Jonathan Pitre, un garçon originaire d’Ottawa, souffre d’épidermolyse bulleuse (EB) – «la pire maladie dont vous n’avez jamais entendu parler.»

On dit de lui qu’il est un enfant papillon parce que sa peau est aussi délicate que les ailes d’un papillon. Lorsque Jonathan mange, des cloques se forment dans sa gorge et il doit être entièrement enveloppé dans des bandages pour le protéger de l’infection. La plupart des enfants papillon ne vivent pas au-delà 30 ans. Mais après avoir levé 100 000 $ pour la sensibilisation à l’EB, il est évident que cet enfant incroyable et courageux ne laissera pas son état le vaincre. Voici son histoire.

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